vardagshmm.blogg.se

20 Augusti 2017

Allmänt, Autism, Smith-Magenis syndrom, Sällsyntaliv Autism, SMS, Smith-Magenis syndrom

Att stå i kö

I GP:s ledare den 19/8 ondgjorde sig David Eberhard över att barn med ADHD och "motsvarande diagnoser" inte behöver stå i kö till attraktioner på Gröna Lund och Liseberg. Anledningen till att de inte behöver stå i kö är ju att många barn, ungdomar och vuxna med olika funktionsnedsättningar och ...

30 Juli 2017

Allmänt, Autism, Familj, Föreningslivet, Smith-Magenis syndrom, Sällsyntaliv

Kärt återseende och nya bekantskaper

I början av sommaren var det dags igen för familjehelg i Föreningen Smith-Magenis syndrom. I år var vi på Ädelfors folkhögskola i Småland och för att jag skulle få möjlighet att lyssna på föreläsningar hade vi bestämt att jag skulle ta tåget ner på fredagen och att Alfred och Peter skulle komma på ...

28 Juni 2017

Allmänt, Autism, LSS, Smith-Magenis syndrom, Sällsyntaliv

Alfred har fått nytt jobb

Om en vecka slutar Alfred på den dagliga verksamheten han haft sin sysselsättning i 15 år. Han bjuder sina jobbarkompisar på pizza, börjar avsluta sitt jobb och går sedan på semester. I september börjar han på sitt nya jobb. Det har kommunen bestämt. I januari fick vi ett brev. Där stod det att ...

30 November 2016

Allmänt, Föreningslivet, Smith-Magenis syndrom, Sällsyntaliv

November och SMS

November är en speciell månad Den 17 november uppmärksammades Smith-Magenis syndrom, SMS, över hela världen. Det är en sällsynt diagnos och i Sverige har hittills ca 20 personer fått veta att de har SMS, i världen är det ca 800 personer. Vi vet att det borde vara många fler och det är en av ...

15 Oktober 2016

Allmänt, Autism, Smith-Magenis syndrom, Sällsyntaliv LSS-boende, SMS, Smith-Magenis syndrom, sällsyntaliv

Tack!

Tack vare ett positivt bemötande och anpassning, så långt det var möjligt, fungerade allt så himla bra! I måndags åkte Alfred in akut till Östra sjukhuset med ont i magen och en hög sänka. På akuten blev han snabbt omhändertagen av fantastisk personal. Efter prover, undersökningar och diagnos bar ...

8 Augusti 2016

Allmänt, LSS, Smith-Magenis syndrom, Sällsyntaliv

Avslag igen

Det är många år sedan som Alfred fick åka på en semesterresa med övernattning. Så länge sedan att jag inte minns när, kanske var det 2010 eller året innan. Det är så länge sedan att Alfred har slutat fråga om att få åka...Med semesterresa menar jag en resa där han är med och planerar utifrån sina ...

31 Maj 2016

Allmänt, LSS, Smith-Magenis syndrom, Sällsyntaliv Smith-Magenis syndrom

Avslag igen - att leva som andra

 Fick precis beskedet att Alfred fått avslag på önskan om att få resa på semester utan mamma och pappa.  I 5 § LSS, lagen om stöd och service, står detVerksamhet enligt denna lag skall främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet för de personer som anges i 1 §. Målet ...

28 Februari 2016

Allmänt, Smith-Magenis syndrom, Sällsyntaliv SMS, Smith-Magenis syndrom, sällsyntaliv

Varför vara som alla andra?

När du kan vara outstanding! Den 29 februari firar vi den Sällsynta dagen - en dag när det Sällsynta blir vanligt.  I socialstyrelsens databas Ovanliga diagnoser finns det idag drygt 300 diagnoser och man räknar med att det finns närmare 7 000 olika ovanliga diagnos. För att räknas som ovanlig ska ...

30 Januari 2016

Allmänt, Familj, Smith-Magenis syndrom, Sällsyntaliv Smith-Magenis syndrom, sällsyntaliv

Ärthjärna

Pratade med Alfred i kväll över bildtelefon och vi pratade om lite av varje. Bland annat pratade vi om vad man får säga till andra människor, att man inte får säga vad som helst. Alfred undrade om man får säga "ärthjärna" till någon men det får man ju inte. Efter att ha pratat om det en stund var ...

3 Januari 2016

Allmänt, Familj, Smith-Magenis syndrom, Sällsyntaliv sällsyntaliv

Alfred-dagen

Den 3 januari är en av de årliga högtidsdagarna i vår familj för då har Alfred namnsdag. Som alltid planeras den dagen noga och Alfred försäkrar sig om att det blir både pannkakstårta och present. Lika viktigt som pannkakstårtan och presenten är det att lillebror kommer och gratulerar. Årets ...