November och SMS

 
November är en speciell månad
Den 17 november uppmärksammades Smith-Magenis syndrom, SMS, över hela världen. Det är en sällsynt diagnos och i Sverige har hittills ca 20 personer fått veta att de har SMS, i världen är det ca 800 personer. Vi vet att det borde vara många fler och det är en av anledningarna till att Föreningen Smith-Magenis syndrom sprider information om SMS. Att få rätt diagnos innebär en större förståelse, möjlighet till rätt stöd och eventuell behandling. 
 
November är en speciell månad
Det var i november för två år sedan vi fick veta att Alfred har SMS och det har gjort att vi idag förstår Alfred på ett bättre sätt. Det kan låta märkligt - men så är det. Idag vet vi t ex varför han har svårt att sova hela nätter och är så väldigt morgonpigg. Här är några bilder som en hälsning från Alfred den 17 november 2016 https://m.youtube.com/watch?v=-ePAoeiHSNE
 
November är en speciall månad
En dag i november träffades styrelsen för Föreningen Smith-Magenis syndrom. Vi träffades i Göteborg för att planera verksamheten för 2017 och hann även med att prata om stor och om smått. Tack Autism- och Aspergerföreningen för att vi fick låna lokal! Läs mer om föreningen på www.smithmagenis.se 
 
November är en speciell månad 
Den 17 november kunde vi lyssna på en föreläsning om en del av den forskning som pågår. I framtiden kan det finnas behandling för personer med SMS, en behandling som minskar eller i vissa fall kanske helt tar bort symtomen av SMS. Mer om just den forskningen kan du lyssnat på här http://www.smsresearchfoundation.org/gene-therapy/
 
November är en speciell månad :)
 
(Bilden på styrelsen är tagen av Karin Ceder. Med på bild är Charlotta Forseth Fjärrfors, Ulla Adolfsson, Johan Åhlén och Karin Ceder. Peter Lönnqvist, ledamot, saknas på bilden)