Ett år har gått

 
Så jag hade väntat på det där brevet...Brevet som skulle bekräfta det vi trodde, det att Alfred har Smith-Magenis syndrom, SMS. Och så kom det! I slutet av november i fjol, bara några dagar efter Internationella SMS-dagen.
 
 
Nu har det gått ett år och jag funderar ofta över vad det har haft för betydelse för oss att Alfred fick rätt diagnos, att vi fick veta vad det innebär att sakna den där lilla biten på kromosom nummer 17. Jo, bland annat har vi fått svar på många frågor och funderingar vi har  haft genom åren...Nu vet vi t ex att Alfred har samma chans som alla andra att få bli gammal, att han har en "förväntad normal livslängd". Allra största betydelsen är ändå den att träffa andra familjer som har ett barn med SMS :) 
 
 
I Sverige har cirka 20 personer fått diagnosen Smith-Magenis syndrom och i vår föreningen är cirka 15 familjerna medlemmar. Föreningens syfte är bland annat att ge oss möjlighet att träffas, ge stöd till varandra och att byta erfarenheter. Föreningen är helt beroende av sponsorer och gåvor. 
 
 Mer information finns på http://www.smithmagenis.se