Allmänt, Föreningslivet, Smith-Magenis syndrom, Sällsyntaliv Smith-Magenis syndrom, sällsyntaliv

Familjeträff i Missmyra

 
Det är sista helgen i maj och vi ska på årsmöte i Föreningen Smith-Magenis Syndrom. Det är också familjeträff och en dag med föreläsningar. 

Alfred sitter utanför huset när Peter och jag hämtar honom kl 8.30 på fredag morgon. Tillsammans har vi bestämt att kl 8.30 är en bra tid att åka och att vi sedan skulle sitta i bilen "länge, länge" innan vi kom fram till Missmyra. 
 
Efter en lyckad resa med paus för pannkakor kom vi fram. Nu skulle vi för första gången få träffa andra familjer som har familjemedlemmar med Smith-Magenis Syndrom (SMS), för första gången få träffa andra barn, ungdomar och vuxna med SMS.  
 
Vi blev varmt välkomnade av bland andra Cilla som gjort ett jättejobb för att få ihop familjeträffen. Eftersom det var första gången vi var med kändes det lite pirrigt. Hur skulle det funka för Alfred? Vilka var alla? Dessutom hade vi massor med frågor och kanske skulle vi få svar på flera av dem under helgen. 
 
Efter några timmar kändes det lugnare och då var det dags för årsmöte i Föreningen Smith-Magenis Syndrom. Jag blev invald i styrelsen och ser fram emot att få arbeta med föreningens frågor. 
 
Tidig lördagsmorgon på Missmyra :) Om en och halv timme serveras frukost och sedan väntade  en heldag med föreläsningar. 
 
Ann Nordgren är Docent i klinisk genetik och hon pratade om sällsynta diagnoser, om orsaken till Smith-Magenis syndrom, om olika symtom med mera. 
 
Maria Bauer är beteendevetare och pratade om triggers, om att undvika konfliktsituationer, om arbetsminne, anhörigas situation och mycket annat.
 
 
Efter lunch var det dags för Chris Oliver och Lucy Wilde från Birmingham Universitet. De forskar på beteendestörningar och är specialiserade på SMS. De inledde sin föreläsningen med att konstatera att på många sätt är barn och vuxna med SMS på samma sätt som alla andra, har samma behov och samma rättigheter. På vissa sätt är barn och vuxna med SMS på ett annat sätt än människor som inte har SMS. De pratade om sömnproblem, utmanande och självskadande beteende och om att det är viktigt att vara "en till en" för att undvika utbrott och självskadande beteende. 
 
På kvällen var det samkväm med korvgrillning och den som ville kunde bada tunna. Här kolla Alfred temperaturen i tunnan. 
 
Söndag är dagen för hemresa men innan dess var det styrelsemöte och därefter samling för oss som varit med på lägret. 
 

Hur var det då?
Det var spännande att träffa alla och det var en märklig känsla att träffa barn, ungdomar och vuxna med SMS som på så många sätt var lika Alfred i utseende och i sitt sätt att vara. Det blev en helg som vi alltid kommer att minnas med värme och självklart åker vi igen. 
 
Fick vi svar på alla våra frågor?
Vi fick svar på många av dem och jag kan än en gång konstatera att det ÄR viktigt att få träffa andra familjer som har barn med samma diagnos. Jag kan också...än en gång konstatera att det ÄR viktigt med rätt diagnos. 
 
Vad tyckte Alfred? 
Det är lite svårt att veta för han berättar sällan om vad han tycker men han verkar nöjd med helgen. Alfred gillar att snacka med folk och på lägret fanns det gott om underbara människor som gärna pratade med Alfred och villigt svarade på alla hans frågor. Alfred gillar barn och på lägret fanns det gott om härliga ungar som var lika nyfikna på honom som han var på dem. 
 
För dig som vill veta mer
Föreningen Smith-Mgenis Syndrom www.smithmagenis.se
 
Lucy Wilde kan du lyssna på här 
 
På Maria Bauer sida kan du bland annat se henne föreläsa www.mariabauer.com
 
FIND www.findresources.co.uk 
 
Bloggar
Z & Smith-Magenis syndrom 
En Bondkärrings liv och betraktelser
Johan Åhlén 
 
 
 
 
 
 
#1 - - meh.blo.gg:

Lyssnade på Maria Bauer häromdagen, tycker hon är superbra!

Svar: Ja, hon är verkligen bra!
Ulla